‘¿Qué diablos hacemos con estos datos?’ Dos experiencias de redacción de investigaciones para su publicación — Alexander Studies Online

Introducción

Esta publicación presenta dos nuevos artículos de investigación basados ​​en el mismo conjunto de datos pero que adoptaron enfoques bastante diferentes para redactar para su publicación. Además de brindar una descripción general de los artículos, esperamos que revelar algunas de las decisiones tomadas por el equipo de investigación a lo largo de estas diferentes rutas de publicación, y cómo surgieron, pueda ser de interés para la comunidad de ASO.

Los datos en cuestión fueron respuestas a una encuesta en línea de miembros de la Sociedad de Profesores de la Técnica Alexander (STAT) sobre la experiencia de los profesores de la Técnica Alexander (AT) en el empleo de la técnica con personas con demencia y con cuidadores. Esto se distribuyó a los miembros de STAT del Reino Unido en febrero de 2020 y luego a las sociedades afiliadas internacionales. La encuesta fue exploratoria y tenía como objetivo tener una idea de cuántos profesores de AT tenían experiencia de trabajo con personas con demencia y con cuidadores, y capturar algo de sus experiencias y puntos de vista sobre el tema.

La encuesta fue preparada por Emma Wolverson y Lesley Glover. En ese momento, ambos eran profesores titulares de psicología clínica en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Hull, Reino Unido. Emma es especialista en demencia y estudiante de AT, y Lesley es miembro de Alexander Studies Online (ASO) y STAT Research Group (SRG), con un historial establecido de investigación, supervisión doctoral y publicaciones relacionadas con la AT. Emma y Lesley habían descubierto que compartían un interés en el potencial de la TA para apoyar la atención de la demencia con su colega de ASO/SRG, Charlotte Woods, uno o dos años antes. Charlotte es maestra de AT y se jubiló anticipadamente de una cátedra superior en educación en la Universidad de Manchester en parte para poder apoyar mejor a su madre a quien le habían diagnosticado demencia.

Emma, ​​Lesley y Charlotte habían tenido varias conversaciones e intercambiado borradores de resultados de investigación antes de la pandemia de Covid-19, y estas conversaciones se volvieron más regulares con la llegada de Zoom.[1]. Cuando los resultados de la encuesta estuvieron disponibles, el equipo acordó dividir el análisis inicial y redactar los datos, con Lesley manejando los datos relacionados con la TA y la demencia, y Charlotte abordando el subconjunto de preguntas relacionadas específicamente con la papel de la TA y el cuidado.

Antecedentes de la encuesta

Emma y Lesley habían escrito y presentado una oferta para la financiación de la investigación a la sociedad de Alzheimer, en 2017. Esta oferta no tuvo éxito y, aunque los revisores se felicitaron por la investigación propuesta, la rechazaron debido a la falta de trabajos o investigaciones publicados para apoyar la TA como una intervención para las personas con demencia. En 2019, Emma y Lesley comenzaron a preparar una nueva oferta, esta vez para explorar la TA para cuidadores de personas con demencia. El proyecto Poise había realizado algún trabajo en esta área, al igual que Charlotte, pero en ese momento no había artículos publicados al respecto. Decidimos que necesitábamos recopilar información como parte de involucrar a personas que serían nuestros participantes potenciales para ver qué pensaban de la idea. Esto se llama PPI (participación del paciente y del público) y se hace comúnmente cuando se realiza una solicitud de financiación de investigación. Nuestro PPI se realizó a través de una sesión de prueba grupal de AT para que los cuidadores obtuvieran sus reacciones a su experiencia con AT y mediante la encuesta. Esperábamos poder publicar los hallazgos a más largo plazo para brindar apoyo para el trabajo futuro.

Emma y Lesley presentaron la oferta a la sociedad de Alzheimer en la primavera de 2020. No tenían todas las respuestas de la encuesta en ese momento, pero tenían suficientes para ayudar con la oferta. Desafortunadamente, debido a Covid, la ronda de financiación se canceló y, por lo tanto, no obtuvieron la financiación. Sin embargo, ahora hemos publicado un trabajo que respalda una mayor investigación de la TA para personas con demencia y sus cuidadores. Además de los dos artículos discutidos en esta publicación, el trabajo de Charlotte dio lugar a una publicación en el Journal of Dementia Care (Woods, 2021) y rápidamente siguió un artículo sobre la sesión de prueba de AT de Emma y Lesley para cuidadores (Wolverson et al., 2022).

papel de demencia

La encuesta tuvo 84 respuestas de 11 países, lo cual fue genial. De estos 18 profesores de AT respondieron que tenían experiencia en la enseñanza de AT a personas con demencia. Esto en sí mismo fue un hallazgo interesante y alentador. Confirmó lo que había pensado el equipo, que era que la TA tiene un papel en el trabajo con personas con demencia, y nos sorprendió que hubiera tantos profesores con esta experiencia. Los tres compartimos la sensación de que la TA se puede adaptar y usar para personas a lo largo de la vida y con una gama de habilidades tanto físicas como cognitivas. Las personas que respondieron tenían una amplia gama de experiencia. Esto varió desde varios años de trabajo en un hogar de ancianos hasta enseñar a una persona que podría ser un pariente o alguien a quien habían estado enseñando durante años y que había desarrollado demencia durante ese tiempo. Los maestros tenían cosas útiles que decir y fueron generosos con sus comentarios sobre la encuesta. Sentimos que teníamos algo útil para informar y queríamos hacerlo en una revista revisada por pares para que la información pudiera usarse para respaldar futuras actividades de investigación, así como para que los maestros de AT y los profesionales de la demencia pudieran acceder a ella.

Si bien todo esto fue interesante para nosotros, nos dimos cuenta de que una cantidad tan pequeña de respuestas de un total, según muchos estándares, era poco probable que fuera aceptable para una revista revisada por pares. Por lo tanto, necesitábamos pensar en cómo respaldar los hallazgos. Sorprendentemente, dos de nuestros encuestados, ambos de Alemania, proporcionaron referencias a relatos escritos publicados de sus experiencias, que nos contaron y a los que accedimos y traducimos cuando fue necesario. Además, dos encuestados habían ofrecido entrevistas de seguimiento. Charlotte fue una de las encuestadas que se ofreció como voluntaria para ser entrevistada. Estaba ansiosa por tener la oportunidad de agregar ideas y ejemplos a los datos de su experiencia directa de trabajar con personas con demencia y de investigar, escribir y reflexionar sobre esta área.

Incluidos los artículos y las entrevistas implicaron obtener una mayor aprobación del comité de ética de la universidad. Esta fue una valiosa etapa adicional, ya que los artículos y las entrevistas juntos ofrecieron la oportunidad de ampliar el estudio para incluir relatos personales y enriquecedores sobre cómo enseñar a las personas con demencia. Ahora teníamos un grado de amplitud de información de la encuesta y profundidad de los cuatro relatos. Encontramos una gran cantidad de coincidencias en todos los datos, lo que nos animó a sentir que estábamos obteniendo una buena imagen del trabajo de los maestros de TA con personas con demencia.

Inicialmente analizamos las respuestas de la encuesta por separado a las cuatro cuentas personales en profundidad. Leímos cada uno de los relatos e identificamos temas dentro de cada uno de ellos y luego los combinamos para dar una idea preliminar de los principales elementos y problemas en las respuestas. Los combinamos con el análisis de datos de la encuesta y obtuvimos un sentido sólido de los problemas y temas clave en la enseñanza. Los datos eran abundantes y hubo cosas que tuvimos que omitir, pero esperamos que el análisis final brinde una imagen clara del trabajo que los maestros nos estaban contando e incluya los elementos clave.

Lo más llamativo en términos de hallazgos fue el valor otorgado a la posibilidad de tener una relación recíproca con alguien con demencia a través del tacto, mediante el uso de la inhibición y la dirección por parte del maestro, y mediante el uso de los principios de AT. Se observaron cambios y la diferencia que las sesiones hicieron en las personas fue amplia, incluida una reducción del dolor, una reducción del estrés y la ansiedad, y encontrar una voz.

Somos muy conscientes de que esto nos habla de las percepciones de los maestros sobre lo que sucedió en las lecciones de AT y que no hemos escuchado de esas personas con demencia. Sin embargo, los hallazgos prometen que la TA puede proporcionar una intervención útil para las personas con demencia en una variedad de problemas, por ejemplo, dolor y movilidad, agitación y problemas de memoria. Los siguientes pasos son investigar desde el punto de vista de la persona con demencia y observar más cómo se podría usar la TA.

El trabajo final tiene el título ‘Yo les estoy enseñando y ellos me están enseñando’: Experiencias de enseñanza de la Técnica Alexander a personas con demencia y se puede acceder de forma gratuita en: https://doi.org/10.1016/j.eujim.2022.102200

Artículo de cuidador

Dado que se presta cada vez más atención a la atención desde el comienzo de la pandemia de Covid-19, parecía importante tratar de transmitir nuestro mensaje a los académicos involucrados en el desarrollo de la teoría y la práctica en el campo. Emma había tenido una experiencia positiva de la Revista Internacional de Cuidado y Cuidado (IJCC) cuando había publicado un artículo en coautoría con ellos. Es una revista nueva, multidisciplinaria y de alta calidad en un área de interés en rápido crecimiento. Además de los estudios de intervención del cuidador siguiendo el enfoque tradicional de prueba-tratamiento-prueba, publica trabajos más teóricos y socialmente críticos en campos como la economía y la política social. Con experiencia de trabajo en una educación universitaria. departamento, este último tipo de artículo no era desconocido para Charlotte, y el equipo acordó hacer del IJCC la revista de destino para el artículo de Carer.

Habiendo identificado un diario adecuado, decidir qué hacer con las respuestas de la encuesta relacionadas con el cuidado resultó más complicado. Una fortaleza de los datos fue el alto nivel de consistencia entre los encuestados al informar los efectos beneficiosos de la TA relevantes para el cuidado, especialmente entre los adultos mayores (p. ej., movilidad y manejo del dolor persistente), y estos también fueron consistentes con otras investigaciones de TA. Sin embargo, en comparación con investigaciones de TA de calidad publicadas anteriormente, los datos también tenían limitaciones significativas. Primero, aunque los datos incluían respuestas de maestros de AT que informaban sobre su experiencia directa de cuidado, muchas más eran de maestros de AT que simplemente informaban sobre su experiencia. percepciones de cambios en sus estudiantes cuidadores, debilitando la validez. En segundo lugar, a pesar de la generosidad de los encuestados al dar su tiempo, las respuestas escritas son necesariamente más breves que las habladas, y a veces faltan detalles contextuales y otros importantes. En tercer lugar, debido a que la encuesta estaba dirigida a los miembros de STAT, las respuestas incluían mucho uso del lenguaje específico de AT y conocimientos asumidos que no necesariamente serían compartidos por personas ajenas a la comunidad de AT.

Otro desafío importante residía en el hecho de que el conjunto muy dispar de beneficios físicos y psicológicos de la TA para los cuidadores identificados por los encuestados podría parecer demasiado bueno para ser verdad, demasiado parecido a la magia, para ser creíble para cualquier persona sin experiencia directa de la TA. . Dado este problema y las limitaciones de los datos, ¿cómo diablos podrían presentarse los hallazgos de una manera que (a) tuviera sentido, especialmente para las personas que no están familiarizadas con la TA y (b) persuadiera a los investigadores y profesionales ocupados a leer sobre algo desconocido y de dudosa relevancia? Estaba claro que simplemente establecer las percepciones de los profesores de TA sobre los posibles beneficios de la TA para los cuidadores no sería suficiente.

Lo que se necesitaba era algún tipo de explicación de por qué o cómo la TA podría ser relevante para el cuidado. Siguió un período de varios meses que involucraba breves períodos intermitentes de lectura, pensamiento y escritura sobre los datos. Tres ideas parecían prometedoras al armar una explicación: (i) el concepto de ‘pérdida de sí mismo’ del cuidador de la psicología clínica, que surge del estrés del cuidado y la inmersión en el rol de cuidador, y se asocia con síntomas depresivos y pérdida de autoestima y autodominio (p. ej., Skaff y Pearlin, 1992); (ii) evidencia que apunta al hecho de que el envejecimiento y el estrés pueden interferir con la interocepción: la conciencia de nuestros propios sentimientos basados ​​en el cuerpo (por ejemplo, véase Van der Kolk, 2014) (iii) la noción de que el cuidado es un fenómeno incorporado, es decir, es algo que se siente o se experimenta, y se transmite principalmente de forma no verbal (a través del tacto, el tono o la voz, expresiones faciales, etc.), en lugar de palabras o acciones (p. ej., véase Hamington, 2004). Las tres son áreas complejas, y la relevancia de la TA y los datos de la encuesta para el cuidado requiere una explicación para las personas que no están familiarizadas con la técnica. Por lo tanto, resultó desafiante mantenerse dentro del límite de palabras de la revista de 8.000 palabras por artículo y cubrir el territorio de una manera que pudiera ser convincente.

Con muchos borradores, crisis de confianza, falsos comienzos y alternando entre enfoques rivales a lo largo del camino, el artículo tomó forma gradualmente. Bastante avanzado el proceso de escritura, la idea de presentar el artículo como un acertijo o un misterio surgió como un medio potencial para captar la atención del lector. La mayoría de los artículos que informan sobre las formas de apoyar a los cuidadores involucran alguna forma de intervención específica del cuidador, y se recopilan datos para establecer los impactos en los participantes del estudio, las fortalezas y limitaciones de la intervención, etc. La encuesta AT fue diferente. No describía una intervención del cuidador: en casi todos los casos, los cuidadores a los que se hace referencia en los datos no estaban tomando lecciones de TA porque eran cuidadores. Los beneficios informados de la TA específicamente como apoyo para el cuidado fueron, por lo tanto, indirectos y, presumiblemente, no anticipados por los propios cuidadores. El propósito del artículo se convirtió en tratar de dar una respuesta al rompecabezas de por qué la TA podría ser indirectamente relevante para el cuidado de uno mismo y de los demás.

Los argumentos cubiertos en el artículo son demasiado complejos para cubrirlos en detalle aquí. Sin embargo, las ideas principales que se proponen son que (i) importantes hábitos incorporados relevantes para el cuidado de sí mismo y de los demás se adquieren o readquieren cuando se aprende el AT, (ii) estos hábitos se adquieren tanto a través de la instrucción explícita del maestro como inconscientemente a través de el cuidado experto, encarnado modelado por el maestro. Argumenta que la capacidad de atenderse a sí mismo mientras se cuida a otra persona es un hábito que puede potenciar la interocepción y actuar como un amortiguador contra la pérdida de sí mismo del cuidador. El artículo destaca importantes diferencias prácticas y filosóficas entre las lecciones de TA y otras intervenciones más orientadas a la cognición para apoyar a los cuidadores. Sugiere que estas diferencias desafían las suposiciones comunes sobre el apoyo del cuidador, invitan a pensar de forma fresca e indican la contribución potencial de la TA en el desarrollo de enfoques incorporados a la teoría y la práctica en el apoyo al cuidado.

Parecía importante indicar en el título la contribución a la teoría hecha por el artículo, ya que probablemente sería de interés para la audiencia académica prevista. Charlotte estaba a favor de omitir la palabra ‘Alexander’ del título por completo, en caso de que hiciera que el artículo fuera poco atractivo para las personas que no están familiarizadas con el AT. Al final, el título adoptado fue: Ampliando la comprensión del ‘cuidado’ como un fenómeno incorporado: las perspectivas de los maestros de la Técnica Alexander sobre la restauración de los cuidadores a sí mismos.

Desafortunadamente, el artículo está detrás de un muro de pago, pero se enviará una copia si se solicita por correo electrónico a [email protected]

En conclusión

Esperamos que esta publicación le haya dado una idea del proceso, a veces bastante largo, que implica tratar de convertir datos sin procesar en artículos publicables. Para el artículo sobre demencia, los participantes nos habían ofrecido la posibilidad de proporcionar datos adicionales útiles en forma de entrevistas y artículos. Para el artículo de Carer, tanto los requisitos de la revista como la falta de datos valiosos disponibles indicaron un examen más teórico. Ambos dieron lugar a artículos publicados que esperamos contribuyan de manera útil a la literatura y apoyen el trabajo futuro de TA en la demencia y el cuidado.